私の愛、私のそばに - 日本医療企画　予防・健康

「Pollux-star(ポルックスター)」を通じて、談笑する篠沢秀夫先生と奥様

竹下景子さん、長山藍子さんらもかけつけました

『奇跡を願って』出版記念贈呈式に、"篠沢教授サポーターズ"として、学習院大学名誉教授篠沢秀夫先生出席。

身体が少しずつ動かなくなる難病『ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）』をご存知でしょうか？日本では１年間で人口１０万人に１人の割合で発症、約8,500人の闘病中の患者さんがおり、その中の１人に学習院大学名誉教授篠沢秀夫先生（学習院大学名誉教授）もいらっしゃいます。クイズダービーでは、"教授"のニックネームで全国的に親しまれた篠沢先生。"篠沢教授サポーターズ"と称し、闘病応援メッセージが１冊の本となりまとめられました。『奇跡を願って』は、教授のお誕生日である６月６日に出版され、「出版記念贈呈式」が行われました。贈呈式には、クイズダービーで一緒だった女優竹下景子さん、長山藍子さんらもかけつけ、教授の誕生日と、出版をお祝いしました。またＡＬＳの患者さんは、自発呼吸が困難になり、人工呼吸器をつける際、気管を切開し、『声』を失います。そのような人のために、キーボードなので入力したテキストを自動音声で読み上げる機械が開発されました。株式会社ウォンツが沖電気工業株式会社とともに開発しているのが「Pollux-star(ポルックスター)」です。今回の出版記念贈呈式でも、この機械を使い、「あの篠沢教授の話声」を聞くことが出来、会場に集まった皆さんから歓喜の声が上がりました。

自分の身体が思うように動かなくなる難病である『ALS（筋萎縮性側索硬化症）』を患う夫と妻の温かで、切ない愛の物語を描いた韓国映画『私の愛、私のそばに』が２月５日に封切られました。日本ALS 協会副会長の川上純子さんに、映画の感想と日本におけるALS 患者とその家族の現状についてお聞きしました。

●患者と家族が抱く思いは国が異なっても同じ

ALSとは「筋萎縮性側索硬化症」の略称で、筋肉の萎縮と筋力の低下により、多くは手足の先から徐々に身体が思うように動かせなくなる難病です。日本では約８５００人の患者がいますが、その原因や有効な治療法はいまだに確立されていません。「映画の中で主人公が蚊を払いよけられないシーンがありましたが、これはどの患者も体験していることです」と、夫をALSで亡くした川上さんは話します。発症前はたやすくできたことができなくなっていく現実に、患者は歯がゆい思いを抱いているのです。こうした行き場のない怒りから、映画では主人公が介護をする妻にきつい言葉を浴びせるシーンが描かれていますが、川上さん自身もご主人に「出ていけ！」と、言われたことがあるそうです。「信頼しているからこそ、ついきつい言葉をぶつけてしまうようです。そばにいてもらいたいのに反対の行動をとってしまうのは、国が異なっても同じだと感じました」

●自然な接し方が患者も家族も救う

日本では現在、ALS患者の介護を家族が在宅で行っているケースが少なくありません。進行すると次第に自発呼吸が難しくなり、人工呼吸器をつけなければならなくなるなど、家族の負担も大きくなっていきます。こうした厳しい状況下でも、家族や周囲の人が明るく接することが、患者の「生きよう」という意欲を引き起こすポイントになるそうです。

【『私の愛、私のそばに』映画詳細・解説】
製作年 2009年
製作国韓国
時間 121分
監督パク・チンピョ
出演キム・ミョンミン　ハ・ジウォン
公式サイト：http://www.sobaniite.com/